Mała Milana z Ejszyszek ma otrzymać niezbędny lek
Dobra wiadomość dla półtorarocznej Milany z Ejszyszek, jej rodziców i wszystkich ludzi dobrej woli, którzy dołożyli wszelkich starań, aby historia dziewczynki, cierpiącej na rzadkie genetyczne schorzenie, zakończyła się szczęśliwie. 3 lutego Ministerstwo Ochrony Zdrowia powiadomiło, że udało się wynegocjować znaczną zniżkę na drogie leki potrzebne Milanie.
Jak już pisaliśmy, półtoraroczna Milana Patenko z Ejszyszek cierpi na rzadkie genetyczne schorzenie – rdzeniowy zanik mięśni najcięższego typu. Choroba ta przejawia się zanikiem neuronów rdzenia kręgowego, co wywołuje postępujące upośledzenie mięśni szkieletowych. Powikłania tej choroby mają wpływ na cały organizm dziecka. Dziewczynka nie włada swoim ciałkiem.
Rodzice schorowanego maleństwa z Wileńszczyzny zbierają pieniądze na najdroższy lek na świecie, który podaruje mu drugie życie. Preparat Zolgensma, który sprawia, że degeneracja zatrzymuje się i choroba przestaje postępować, kosztuje ponad 2 mln euro. Do tej pory udało się im uzbierać około 1,4 mln euro.
3 lutego Ministerstwo Ochrony Zdrowia powiadomiło za pośrednictwem Facebooka, że udało się wynegocjować znaczną zniżkę na drogie leki potrzebne Milanie. W ciągu najbliższych dwóch tygodni zostaną zakończone wszystkie procedury związane z umową i innymi dokumentami.
Walkę dzielnej małej Polki z chorobą można śledzić na Facebooku: Milanos Patenko kova su Spinaline Raumenų Atrofija oraz na specjalnie uruchomionej stronie https://www.savemilana.com.
Inf. wł.