Europejski Dzień Chorych na Padaczkę na Litwie
Najbardziej potrzebują zrozumienia i wiedzy
W tym roku, 14 lutego, na Litwie po raz pierwszy obchodzono Europejski Dzień Chorych na Padaczkę. Bez wątpienia większości ta data kojarzy się z Dniem św. Walentego. Lecz warto wiedzieć, że zanim św. Walenty stał się patronem zakochanych, przez stulecia był uznawany za patrona ludzi cierpiących na padaczkę (epilepsję) i choroby nerwowe.
Włączenie do kalendarza ważnych dat Dnia Chorych na Padaczkę ma na celu zwrócenie uwagi społeczeństwa na problemy ludzi zmagających się z tą chorobą. Epileptycy lepiej się czują, jeśli otoczenie rozumie ich dolegliwość i zamiast okazywać litość, albo unikać kontaktu z nimi, potrafi pomóc w chwili, gdy taka potrzeba zaistnieje.
Wstydliwa choroba
Zdaniem Virginii Mastauskiene, lekarz neurolog z Centralnej Przychodni Rejonu Wileńskiego, codzienność osób chorych na padaczkę jest trudna, ponieważ nadal wśród ludzi pokutuje przekonanie, że jest to choroba brzydka i wstydliwa. Właśnie z tego powodu chorzy starają się ją zataić przed światem.
- Epilepsja – to choroba układu nerwowego, która charakteryzuje się występowaniem napadów drgawkowych z utratą lub zaburzeniami przytomności. W większości przypadków napad padaczkowy obejmuje całe ciało, prowadząc do utraty przytomności trwającej nawet kilkanaście minut. Nieraz człowiek podczas ataku zachowuje przytomność i nawet może nie uświadamiać sobie, co oznacza raptowne zdrętwienie nogi, ręki albo zaburzenie orientacji. Kiedy to chwilowe niedomaganie przemija, znowu wraca do normy – wyjaśnia lekarz neurolog Mastauskiene.
Jak wynika z obserwacji lekarzy, ataki padaczki, nawet jeśli są bardzo rzadkie, naruszają system nerwowy, wpływają na zanikanie komórek nerwowych, osłabienie pamięci, wpływają na brak koncentracji i uwagi. Świadomość choroby, zwłaszcza u dzieci, powoduje głębokie traumy psychologiczne, negatywnie wpływa na zachowanie. Z powodu choroby u cierpiących na epilepsję zmienia się nawet postrzeganie samego siebie.
Nieomylne objawy
Sporadycznie występujące napady choroby, według Virginii Mastauskiene, dla chorych na padaczkę stanowią poważne utrudnienie przy zatrudnieniu. Epileptycy nie mogą być zatrudnieni w obsłudze ruchomych mechanizmów, zwłaszcza tych, które są związane z wykonywaniem prac na odpowiedniej wysokości, pracą w warunkach wysokich temperatur. Takie ograniczenia nieraz popychają ich do tego, by ukryć swoją chorobę. Niestety, przez to narażają siebie na niebezpieczeństwo, a swoich pracodawców na ogromne przykrości.
- Podczas rutynowej komisji lekarskiej bez dodatkowych badań lekarz raczej nie jest w stanie zdiagnozować epilepsji, ponieważ nie pokazuje żadnych objawów. Osoba chora, ażeby uniknąć niepożądanych konsekwencji, raczej sama powinna przyznać się do choroby – stwierdza doświadczona neurolog.
Pierwszym sygnałem o chorobie jest utrata świadomości. Chory upada na ziemię, kończyny wyprężają się, pojawiają się drgawki, a w wyniku bezdechu może dojść do zsinienia oraz innych niekontrolowanych zachowań. Jest to znak, że osoba ta powinna być badana i obserwowana przez lekarzy specjalistów.
- Kiedy objawy padaczki występują po raz pierwszy, a chociaż jeden z objawów jest niewyraźny, chory jest tylko obserwowany. Jeżeli objawy powtarzają się, wykonywane są badania specjalistyczne – elektroencyfalogram ( EEG) – który pokazuje, w jakiej części mózgu istnieje ognisko prowokujące zaburzenia systemu nerwowego.
Nierzadko niewyraźne objawy padaczki alarmują o znacznie poważniejszych kłopotach zdrowotnych, mianowicie chorobach nowotworowych. Po zbadaniu chory jest leczony, najczęściej medykamentami, które są aplikowane według potrzeb pacjenta – mówi neurolog przychodni rejonu wileńskiego. Zdaniem Mastauskiene, leczenie chirurgiczne w przypadkach epilepsji jest stosowane szczególnie rzadko, ponieważ istnieje ryzyko powikłań pooperacyjnych. Chorych na epilepsję leczą lekarze rodzinni, choć przebieg choroby jest nadzorowany przez lekarza neurologa. Lekarze neurolodzy sporadycznie kierują pacjentów do placówek medycznych tzw. 3 stopnia w celu skorygowania leczenia. W poszczególnych przypadkach chorym jest przyznawana III grupa niepełnosprawności.
Pierwsza pomoc choremu
Lekarka przestrzega, iż zaniepokoić się stanem swego zdrowia człowiek powinien już wtedy, gdy dostrzega u siebie chwilowe zaburzenia orientacji, sporadyczne pojawianie się skurczy mięśni.
- Osoby narażone na tę chorobę powinny unikać stresu, napięcia nerwowego, dbać o siebie i stosować się do wyznaczonego schematu leczenia. Padaczka nie jest chorobą, którą się leczy dorywczo – podkreśla Mastauskiene.
Świadkiem napadu padaczki u chorego, chcąc nie chcąc, może stać się każdy z nas w dowolnym miejscu i czasie. Dlatego ważne jest wiedzieć, że w takiej sytuacji lekarze zalecają przede wszystkim chronić pacjenta przed uszkodzeniem ciała. Najlepiej, jeśli chory leży na boku. Należy rozluźnić mu ubranie pod szyją, ale nie wolno wkładać żadnych rzeczy pod głowę poszkodowanego, gdyż może to spowodować zapadnięcie języka i utrudnić oddychanie. Nie wolno też podawać nic do picia, czy jedzenia. Jeśli atak trwa dłużej niż 5 minut należy wezwać pogotowie ratunkowe, ponieważ długotrwały atak może uszkodzić ośrodkowy układ nerwowy. Niezwłocznie pogotowie wzywa się, jeżeli napad epilepsji ma kobieta w ciąży, albo niemowlę.
W Europie na padaczkę cierpi 6 mln ludzi, na Litwie –18 tys. Według Virginii Mastauskiene, w rejonie wileńskim najczęściej ta choroba dokucza mężczyznom, a przyczyną tego są negatywne nawyki, zwłaszcza nadużywanie alkoholu.
W roku 2004 na Litwie założono Zrzeszenie Integrujące Chorych na Padaczkę, które wspiera ludzi dotkniętych tą chorobą, pomaga im wyzbyć się poczucia gorszości i odtrącenia. Próbuje przełamać stereotypy społeczeństwa dotyczące tej choroby.
Irena Mikulewicz
Na zdjęciu: Virginia Mastauskiene.
Fot. autorka